2013年世界慢粒日

9月22日是世界慢粒日。CML希望之家为患者们组织了一日游庆祝这特殊的一天。

90位患者当日参加了这次活动，分为2组。我们一起来到江南古镇绍兴。在前往绍兴的路上，领队们向患者介绍了世界CML日。

世界CML日定于9月22日，是因为9号与22号染色体的基因变化导致CML。 所以9/22对于这个活动有着象征意义。 “团结在一起，每个人都不同”是世界慢粒日的主题。这个主题提醒了我们每一位、每个经受罕见病影响的团体是如何有着不同的经历与体验。

作为活动热身，领队在车上让大家做了问答游戏。问题与CML有关，例如“现在被批准的CML靶向药物有几个？（5个，伊马替尼、达沙替尼、尼洛替尼、bosutinib和ponatinib）”，还有“ponatinib可针对的变异是哪个？（T315I）”。大家都很乐于参与，积极答题赢得小奖品。通过参与答题，患者们学习了更多应当了解的CML知识。

       为了让患者们更快相互熟悉，我们让大家数一数自己在车上有多少位朋友。能够报出最多病友名字的人就是赢家。除了参与我们准备的游戏，有些患者非常热情，自告奋勇为大家演唱，带来许多欢乐。

       在绍兴，我们参观了几处景点，府山、西园、鲁迅故居、鲁迅纪念馆、咸亨酒店等。这些景点很具有江南特色。患者们漫步其间，相互聊天交流。很高兴他们喜欢这次旅行，和病友们的相聚。